El síndrome de Tourette

Muchas veces hemos visto a niños hiperactivos, con extraños tics, movimientos de brazos involuntarios, patadas, guiños de ojos o muecas, repitiendo sin cesar palabrotas, chillando o tocándose obsesivamente alguna parte del cuerpo. La mayoría de las veces pensamos que ese comportamiento se debe a la mala educación que los padres están dando a ese niño o a un problema de desatención. Pues bien, cada vez más se plantea como posible explicación a esa actitud el padecimiento de una patología neurológica bastante desconocida: el síndrome de Tourette.

Esta enfermedad, que lleva el nombre del neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette, muestra sus primeros síntomas en la infancia, síntomas que se traducen en tics motores y vocales crónicos, de difícil control para los que los sufren. Aunque su causa es desconocida, se sabe que los que padecen este síndrome presentan anormalidades en determinadas zonas del cerebro, en los niveles de dopamina, serotonina y otras sustancias neurotransmisoras que ayudan a la comunicación de las células nerviosas.

Mi desconocimiento sobre este desorden neurológico era absoluto hasta hace unos días, cuando vi el documental “I have tourette’s but tourette’s doesn’t have me” (“Tengo tourette pero tourette no me tiene a mí”) acerca de esta alteración, contada desde el punto de vista de varios niños americanos que la padecen. Para ellos lo más importante es no sentirse observados ni diferentes, que sus compañeros y profesores comprendan en qué consiste la enfermedad y que sepan cómo actuar con ellos sin menospreciarlos, regañarles o mofarse.

Aunque pueden sacar de quicio al más tranquilo con sus involuntarias muecas o sonidos, sus capacidades intelectuales son exactamente iguales a las de los demás e incluso en muchas ocasiones superiores. Esto se debe en gran parte a que dejan de tener los odiados tics cuando se concentran en algo, por lo que la mayoría de estos enfermos se sienten cómodos desarrollando actividades que requieran mucha atención, como tocar algún instrumento musical, dibujar o practicar un deporte. La historia cuenta que grandes artistas como el compositor Wolfgang Amadeus Mozart o el escritor Hans Christian Andersen padecían el síndrome de Tourette, interpretado en aquellas épocas como meras excentricidades.

Aunque se trata de un mal hereditario, lo bueno es que no es degenerativo y tiende a atenuarse o incluso desaparecer una vez pasada la adolescencia. El porcentaje de adultos con síndrome de Tourette es muy bajo en comparación con los niños que lo sufren, siendo además el sexo masculino más afectado por este trastorno que las chicas. Es muy difícil dar cifras concretas aunque se estima que en España padecen este desorden alrededor del 1% de la población adulta, alcanzando casi el 3% en el sector infantil.

Existen medicamentos para reducir la presencia de los tics nerviosos pero no hay ningún tratamiento que cure efectivamente la enfermedad. Los propios afectados pueden controlar a veces sus tics en situaciones concretas, pero eso les requiere un enorme esfuerzo y provoca posteriormente violentos ataques de “desfogue” de todos esos movimientos reprimidos. No es que no quieran controlar los tics; es que no pueden. Además de esos gestos involuntarios los “tourettes” suelen padecer también Déficit de Atención con Hiperactividad y Trastornos Obsesivos Compulsivos (TOC).

La enfermedad en sí sólo tiene componentes psiquiátricos y neurológicos, a pesar de que muchos niños desarrollan también trastornos psicológicos debido a las burlas de sus compañeros o las recriminaciones a su conducta. Estos hechos pueden afectar al futuro comportamiento del adulto y requerir terapia, aunque por lo general el síndrome de Tourette va remitiendo en la segunda década de vida y en muchos casos permite a esas personas hacer una vida prácticamente normal, sin depender de medicación alguna.

Para orientar a los “tourettes” y a sus familiares existen en España varias asociaciones como la Fundació Tourette, a través de la cual se difunde información sobre este trastorno. Hay que tener en cuenta la dificultad de adaptación social que sufren la mayoría de los que padecen este mal tan incómodo y desconocido, más aún siendo gran parte de sus afectados niños de entre 6 y 14 años. Aunque resulten graciosos y ellos mismos muchas veces se tomen con humor su problema, no dejan de ser víctimas de una enfermedad rara, hoy por hoy incurable, y socialmente muy poco comprendida y aceptada.