sábado, 28 de junio de 2008

El síndrome de Tourette

Muchas veces hemos visto a niños hiperactivos, con extraños tics, movimientos de brazos involuntarios, patadas, guiños de ojos o muecas, repitiendo sin cesar palabrotas, chillando o tocándose obsesivamente alguna parte del cuerpo. La mayoría de las veces pensamos que ese comportamiento se debe a la mala educación que los padres están dando a ese niño o a un problema de desatención. Pues bien, cada vez más se plantea como posible explicación a esa actitud el padecimiento de una patología neurológica bastante desconocida: el síndrome de Tourette.

Esta enfermedad, que lleva el nombre del neurólogo francés
Georges Gilles de la Tourette, muestra sus primeros síntomas en la infancia, síntomas que se traducen en tics motores y vocales crónicos, de difícil control para los que los sufren. Aunque su causa es desconocida, se sabe que los que padecen este síndrome presentan anormalidades en determinadas zonas del cerebro, en los niveles de dopamina, serotonina y otras sustancias neurotransmisoras que ayudan a la comunicación de las células nerviosas.

Mi desconocimiento sobre este desorden neurológico era absoluto hasta hace unos días, cuando vi el documental
“I have tourette’s but tourette’s doesn’t have me” (“Tengo tourette pero tourette no me tiene a mí”) acerca de esta alteración, contada desde el punto de vista de varios niños americanos que la padecen. Para ellos lo más importante es no sentirse observados ni diferentes, que sus compañeros y profesores comprendan en qué consiste la enfermedad y que sepan cómo actuar con ellos sin menospreciarlos, regañarles o mofarse.

Aunque pueden sacar de quicio al más tranquilo con sus involuntarias muecas o sonidos, sus capacidades intelectuales son exactamente iguales a las de los demás e incluso en muchas ocasiones superiores. Esto se debe en gran parte a que dejan de tener los odiados tics cuando se concentran en algo, por lo que la mayoría de estos enfermos se sienten cómodos desarrollando actividades que requieran mucha atención, como tocar algún instrumento musical, dibujar o practicar un deporte. La historia cuenta que grandes artistas como el compositor Wolfgang Amadeus Mozart o el escritor Hans Christian Andersen padecían el síndrome de Tourette, interpretado en aquellas épocas como meras excentricidades.

Aunque se trata de un mal hereditario, lo bueno es que no es degenerativo y tiende a atenuarse o incluso desaparecer una vez pasada la adolescencia. El porcentaje de adultos con síndrome de Tourette es muy bajo en comparación con los niños que lo sufren, siendo además el sexo masculino más afectado por este trastorno que las chicas. Es muy difícil dar cifras concretas aunque se estima que en España padecen este desorden alrededor del 1% de la población adulta, alcanzando casi el 3% en el sector infantil.

Existen medicamentos para reducir la presencia de los tics nerviosos pero no hay ningún tratamiento que cure efectivamente la enfermedad. Los propios afectados pueden controlar a veces sus tics en situaciones concretas, pero eso les requiere un enorme esfuerzo y provoca posteriormente violentos ataques de “desfogue” de todos esos movimientos reprimidos. No es que no quieran controlar los tics; es que no pueden. Además de esos gestos involuntarios los “tourettes” suelen padecer también
Déficit de Atención con Hiperactividad y Trastornos Obsesivos Compulsivos (TOC).

La enfermedad en sí sólo tiene componentes psiquiátricos y neurológicos, a pesar de que muchos niños desarrollan también trastornos psicológicos debido a las burlas de sus compañeros o las recriminaciones a su conducta. Estos hechos pueden afectar al futuro comportamiento del adulto y requerir terapia, aunque por lo general el síndrome de Tourette va remitiendo en la segunda década de vida y en muchos casos permite a esas personas hacer una vida prácticamente normal, sin depender de medicación alguna.

Para orientar a los “tourettes” y a sus familiares existen en España varias asociaciones como la
Fundació Tourette, a través de la cual se difunde información sobre este trastorno. Hay que tener en cuenta la dificultad de adaptación social que sufren la mayoría de los que padecen este mal tan incómodo y desconocido, más aún siendo gran parte de sus afectados niños de entre 6 y 14 años. Aunque resulten graciosos y ellos mismos muchas veces se tomen con humor su problema, no dejan de ser víctimas de una enfermedad rara, hoy por hoy incurable, y socialmente muy poco comprendida y aceptada.

11 comentarios:

  1. ¡Qué pasada! Muchas gracias por la información. Lástima que yo no me enteré de que pasaron ese documental. Me hubiera gustado verlo, de verdad que sí. Nunca imaginé que eso era lo que tenía un compañero de clase que tuve en el cole. Hay que ver... Y los demás mortificándolo. La incomprensión creo que es lo que más puede doler o afectar, más que el mal en sí. Muy interesante.

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  2. Hannamary, si se te da bien el inglés lo puedes ver en YouTube dividido en varias partes. El link que yo pongo es del inicio, pero creo que está subido completo.

    Me da que de pequeños todos hemos tenido algún compañero de clase con Tourette pero no lo sabíamos, y a lo mejor ni siquiera sus padres lo sabían. Por suerte la ciencia y la medicina va buscando explicaciones para casi todo.

    saluditos!

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  3. Hola

    Oí hablar hace mucho tiempo de este síndrome en una serie de televisión de abogados... Para que luego digan que la televisión no transmite cultura :-D.

    Muy completo tu artículo.

    Un saludo.

    Juan.

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  4. Gracias Juan :) En los links del post, de donde yo he sacado los datos, hay mucha más información para los que le interese el tema.

    Sobre lo de la tele, yo creo firmemente que cada uno obtiene lo que quiere de ella. Como en casi todo, lo malo de algo está en el uso que le damos y para mí lo de la "caja tonta" hace tiempo que dejó de ser un buen calificativo para la TV.

    saluditos!

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  5. Lo peor de estas patologías es el desconocimiento. Es bonito que nos lo hayas explicado. En este caso se une la difícil edad de quienes sufren esta enfermedad, donde convivir entre niños puecde ser complicado e incluso traumático para quien lo sufre (que en muchos casos imagino que no debe estrar ni diagnosticado)

    Gracias y un saludo

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  6. Sese, hay tantas enfermedades raras y detalles peculiares del ser humano que cada vez me sorprendo más leyendo noticias por internet o viendo documentales. Cuanto más parece que sabemos, más ignoramos y más dudamos, no? :)

    Gracias a ti, saluditos!

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  7. Es curioso lo de esta enfermedad. Tendría que pararme con más detenimiento, pero creo que ninguno de mis compañeros de clase desde el parvulario padecía eso, o que yo me diese cuenta. No obstante a día de hoy se sabe que había problemas de dislexia o autismo que no fueron identificados como tal, sino, en la mayoría de los casos, como retraso. En mi caso, mi hermano pequeño tenía dislexia.Recuerdo a mi madre llevándolo al hospital para que le hiciesen pruebas de una cosa u otra, a psicólogos y junto con la pérdida del sentido en alguna ocasión sin motivo alguno. A veces era un calvario, vigilar que las tomas de pastillas eran siempre correctas y en las dosis indicadas (no podían ser ni más ni menos, era muy riguroso todo), ver que el rendimiento escolar no superaba el nivel medio de los de su edad. Veías la pasividad de muchos profesores, la crueldad de muchos compañeros menospreciándolo y llegándolo a tratar casi como un retrasado. En fin, prefiero no recordar mucho cosas de esa época.

    Volviendo al tema del que nos hablas hoy. Lo primero en que he pensado mientras leía tu artículo fue la película "Un long dimanche de fiançailles" (Largo domingo de noviazgo) la vida de Mathilde, papel que desarrolla Audrey Tautou (protagonista también de Amelie).

    Si no me equivoco donde parece demostrar Mathilde este tipo de dolencia es cuando tras oir de su tía algo referente a sus difuntos padres, aquella comienza a repetir numerosas veces y con rapidez "Difuntos padres, difuntos padres, difuntos padres,..." Tendría que ver la película nuevamente y tener en cuenta esta enfermedad. Aún así supongo que otros síntomas evidentes son: intentar superar la cojera que sufre y sobre todo desvelar el enigma de Bingo Crepuscule para saber si su novio está vivo o no y superar así al detective que había contratado para el caso.

    Muy didáctico tu artículo, Lillu.

    Gracias!

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  8. NimRi, no he visto la peli que comentas así que no puedo aportar nada sobre ello. Acerca de la enfermedad en sí, yo tampoco recuerdo a ningún compañero que la sufriera (o que se supiera, como tú dices), pero también tengo un primo disléxico y recuerdo lo mal que lo pasaba porque le llamaban vago y cosas así.

    Aunque en la edad adulta el síndrome de Tourette suele controlarse mejor y afectar menos a la vida diaria, hay gente que sigue sufriendo los tics de mayor, lo que hace complicado socializar, hacer amistades o encontrar pareja. Yo creo que la solución en esos casos pasa por una buena comunicación. Si alguien nos explica lo que padece, los síntomas que tiene y nos dice cómo comportarnos ante ellos, estoy segura de que esa persona puede integrarse perfectamente en un grupo. Pero a veces por vergüenza del enfermo e incomprensión o desinterés del entorno las cosas no avanzan más.

    saluditos!

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  9. Tenia entendido que lo caracteristico del sindrome de Tourette era proferir insultos y obscenidades de manera incontrolada, pero por lo que comentas debe ser algún desorden más general.
    Aun así, creo que la canción de Nirvana captó bastante bien el feeling:
    http://es.youtube.com/watch?v=XXGcWMO0P1Y

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  10. Angus, lo de las palabrotas es precisamente uno de los síntomas, pero es mucho más común tener tics que coprolalia (que así dicen que se llama lo de decir obscenidades todo el rato).

    La canción esa me ha hecho daño en el tímpano izquierdo... :P

    saluditos!

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  11. Ustedes no saben(con perdòn)de lo que estàn hablando...al menos la mayoria,mezclan la dislexia con el tourette y cosas por el estilo...en fin,tengo 41 años y con 39 me enterè que existìa algo llamado "TOURETTE",que curiosamente marcò mi infancia y adolescencia de una manera mas que brutal,incomprension,burlas(hasta de algun cura profesor donde estudiaba,para mas señas Escolapios de Bilbao,Pais Vasco)Me entreguè entonces de lleno a la guitarra,dedicandomè de por vida a ser musico,tarea ardua para un tourette aùn siendo(como yo)un virtuoso y conocedor de la armonìa,tambièn me refugiè en la literatura,los libros siempre fueron muy buenos compañeros de viaje(Hess,Proust,Dostoievski,Bernhard y su maravilloso "Malogrado" etc)Pero el mundo exterior no tenìa demasiado que ver(eufemisticamente hablando)con mi mundo interior....no entendìa....no comprendìa...NO SABÌA....solo intentaba ser lo mas conmiserativo posible para con mis semejantes(como las prerrogativas religiosas y la educacion familiar de una manera extraña me imponìan)Sigo creyendo,pero tambien creanmè que el Buen Dios me DEBE UNA....faltarìa màs...podrìa hablar horas de este tema...pero ya me cansè....cumplir 38 años y mirar hacia atras sabiendo que tienes Tourette es de lo mas fustrante,pero a la vez un "extraño alivio" al poder dar significado(y significante)a numerosos episodios de tu vida...es algo asì como cuando te dicen como se hace un truco de magia(y lo sè bien pues soy mago aficionado)NO LO PUEDES CREER.......39 AÑOS SIENDO DISTINTO Y SIN ENTERARTE POR QUE...en fin,tambien me aportò buenas sensaciones(hoy dia sè como eres solo viendote caminar,amigo)Me otorgò,el Tourette digo,un caracter irascible pero NOBLE,confiado pero reflexionador,bueno pero no tonto....al fin,un alma en pena.....lo que mas me duele es no poder hacer nada(o diganmè como)por los chavales jovencitos que no se encuentran por la panda de HIJOS DE PUTA que les rodean...somos de lo peor aunque a veces el ser humano pueda llegar a ser algo maravilloso.....conmigo no fueron tan buenos...que LES JODAN...YO SIGO CREYENDO...SIGO CREANDO....SIGO VIVO......QUE YA ES BASTANTE.....DIOS BENDIGA A TODOS LOS TOURETTE PORQUE PARA ALGO LOS HIZO.....O NO????????????????.....preguntatèlo tu que yo no encontrè respuesta...un beso para todos los ELEGIDOS(TOURETTE)

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